Mukoviszidose bei Kindern: Wie geht man mit der Erbkrankheit um?

Auch wenn Mukoviszidose mittlerweile behandelt werden kann, stellt sie vor allem für Kinder eine Belastung dar

Von Cornelia Scherpe
15. Juni 2015

Mukoviszidose gehört zu den Erbkrankheiten, die einen Menschen bereits kurz nach der Geburt zu belasten beginnen. Durch einen Gendefekt kommt es überall im Körper zur Schleimbildung. Der zähle Schleim führt unter anderem zu Atemproblemen, betrifft aber auch den Verdauungstrakt, da die Bauchspeicheldrüse nicht richtig arbeiten kann.

Arztbesuche und Medikamente belasten die Lebensqualität

Inzwischen kann Mukoviszidose durch Medikamente und Therapien relativ gut behandelt werden. Die Patienten leben heute deutlich länger und können das Rentenalter erreichen. Dennoch ist die Lebensqualität stark eingeschränkt.

Für Eltern und die kleinen Patienten sind

  • die ständigen Arztbesuche,
  • Vergabe der Medikamente,
  • Termine beim Physiotherapeuten etc.

sehr belastend.

Zumindest finanziell werden betroffene Familien relativ gut abgefangen. Die Medikamente, Therapien und Kontrolltermine beim Arzt werden von den Krankenkassen übernommen.

Übungen und Hygiene müssen streng beachtet werden

Wichtig ist, dass die Eltern streng bleiben und auch mit älteren Kindern jede angesetzte Maßnahme wahrnehmen. Auch Übungen für Zuhause und spezielle Handgriffe, um den Kindern das Abhusten zu erleichtern, müssen gelernt und regelmäßig angewandt werden.

Besonders die ärztlichen Abstriche sind wichtig. Hierbei kontrolliert der Arzt, ob Erreger im Schleim sind. Diese Keime sind für gesunde Menschen harmlos, können bei Mukoviszidose jedoch zu lebensgefährlichen Infektionen führen.

Aufgrund der potenziellen Infektionsgefahr müssen

  • Eltern,
  • sonstige Familienmitglieder und
  • Freunde

viele Dinge im Alltag ändern. Auch im Kindergarten ist extreme Vorsicht angebracht.

Da viele dieser Keime durch einfachen Hautkontakt übertragen werden, erschwert auch das den Alltag stark. Viele Außenstehende haben daher für die Vorsicht der Eltern wenig Verständnis und müssen erst aufgeklärt werden, warum Kinder mit Mukoviszidose diese starke Hygiene benötigen.

Mukoviszidose-App für Kinder

Aktuell arbeiten deutsche Ärzte an der Entwicklung einer speziellen App, die sich vor allen Dingen an Kinder richtet. Darin wird auf spielerische Art auf Mukoviszidose eingegangen und das Leben mit der Krankheit erklärt. Erhältlich soll die App ab dem Frühling 2016 sein.