Adams-Oliver-Syndrom: Ein fehlendes Stück Schädeldecke sorgt für permanente Lebensgefahr

Das Adams-Oliver-Syndrom: Nur 130 Menschen auf der Welt sind von dieser seltenen Erbkrankheit betroffen. Eine von ihnen ist die zweijährige Daisy Ogston aus England. Bei ihr fehlt ein 7 cm x 6 cm großes Stück Schädeldecke, die bei gesunden Menschen das Gehirn vor Verletzungen schützt. Bei Daisy schützen nahezu ihr halbes Gehirn nur ihre Haut und das Hirnwasser.

Das hat fatale Auswirkungen auf den Alltag des kleinen Mädchens. So muss zum Beispiel unter allen Umständen vermieden werden, dass Daisy zu weinen beginnt, denn das erhöht den Druck auf das Gehirn. Bei einem Weinanfall kann das Hirnwasser leicht in den Schädel laufen und Infektionen des Gehirns verursachen. Das letzte Mal, als das Mädchen in Tränen ausbrach, war als Baby im Jahr 2010 - damals musste sie drei Monate im Krankenhaus verbringen.

Weder mit anderen Kindern noch im Haus kann Daisy sicher spielen. Meist trägt sie einen Helm, der ihren Kopf schützen soll. Alle Hoffnungen der Eltern ruhen jetzt auf den fortschreitenden medizinischen Möglichkeiten - doch bis zu einem Eingriff muss Daisy noch mindestens bis zu ihrem 13. Lebensjahr warten.