Seltene Erkrankungen - Ein Problem für Wissenschaft und Medizin
Mediziner stufen eine Krankheit als "selten" ein, wenn sie bei maximal einem von 2000 Patienten auftritt. Das große Problem bei solchen Erscheinungen: Je weniger Menschen unter etwas leiden, desto weniger lohnt es für Wissenschaft und Medizin zu dem Thema zu forschen und Heilmittel zu entwickeln. Oft dauert es deswegen sehr lange, bis einem Patienten geholfen werden kann. Spezielle Operationen sind überdies weniger erprobt und damit risikoreicher.
In Indonesien gibt es etwa einen Jungen mit Namen Ari Wibowo, dessen Haut sich regelmäßig verhärtet. Alle 120 Minuten muss er duschen und sich dann eincremen, weil er sich sonst nicht mehr bewegen könnte. Seine Haut hat sich etwa alle 40 Tage auf diese Weise komplett ausgetauscht, wie bei einer Schlange, die sich häutet.
Mutig ist auch ein Mädchen mit Namen Supatra aus Thailand. Sie leidet unter dem Ambras-Syndrom, auch als Wolfskrankheit bekannt, hat Haare am ganzen Körper und auch im Gesicht. Nur rund 50 Fälle dieser Genmutation sind weltweit bekannt. Zu der problematischen medizinischen Versorgung kommt für Betroffene auch immer noch die irritierte Außenwelt hinzu.
Nicht selten sind diese Krankheiten und Mutationen sehr einschränkend und die Patienten sind auf Hilfe angewiesen. Der internationale "Tag der seltenen Erkrankungen" will auf dieses Thema aufmerksam machen. Er findet immer Ende Februar statt.
