Wer an einer eher unbekannten Krankheit leidet, der erfährt weniger Betreuung

Offenbar geht es in Punkto Betreuung je weiter bergab, je weniger bekannt eine Erkrankung ist. Wer an einer Volkskrankheit leidet, kann auf eine Rundum-Versorgung vertrauen, während für normale Krankheiten eine Standard-Betreuung ansteht. Wer an einer seltenen Krankheit leidet, der hat die schlechtesten Karten gezogen. Bisher gibt es circa 6.000 Krankheiten, die zu den besonders seltenen Leiden gehören.

Fehlende Diagnose und ausbleibende Therapie

Selten heißt in diesem Zusammenhang, dass es im Schnitt nur einen Erkrankten pro 2.000 Menschen gibt. Auf eine Therapie müssen viele dieser Patienten vergeblich warten, denn oft kommt es nicht einmal zu einer richtigen Diagnose. Es ist erschreckend, doch Betroffenenorganisationen gehen davon aus, dass Tausende nicht einmal den Namen ihres jeweiligen Leidens kennen und vollkommen allein gelassen werden. In Deutschland zählen Schätzungen nach gut vier Millionen zu dieser Menschengruppe.

Ungewissheit nicht hinnehmen

Es gibt allerdings einen Anlass zur Hoffnung: so gab die Pharmaindustrie an, dass aktuell 880 neue Medikamente in der Entwicklungsphase sind, die speziell auf diverse sehr seltene Leiden zugeschnitten sind. Man will die Betroffenen nicht länger allein lassen.

Wichtig ist, dass Erkrankte ohne Diagnose hartnäckig beim Arzt sind und auch den Mediziner wechseln, wenn dieser nicht weiter helfen kann. Auf keinen Fall sollte man auf Dauer mit der Ungewissheit leben und sich lieber mehrere Diagnosen einholen, bevor man einer Fehldiagnose folgt.