Chorea Huntington führt oft zu sozialer Isolation
Chorea Huntington ist ein Leiden, das angeboren und leider bisher nicht zu heilen ist. Für die Betroffenen ist allein dieser Umstand schlimm genug, doch ihre Situation verschlimmert sich aufgrund der Tatsache, dass ihre Krankheit von der Umwelt oft missverstanden wird.
Durch einen genetischen Defekt können die Betroffenen ab einem gewissen Grad der Erkrankung nicht mehr stillhalten. Zunächst wiegen sie sich wenigstens noch relativ kontrolliert hin und er oder bewegen die Hände fast kunstvoll, doch beim Fortschreiten der Krankheit geht auch diese Kontrolle verloren. Menschen mit Chorea Huntington taumeln regelrecht und wirken bei all diesen Koordinationsschwierigkeiten geradezu wie ein Betrunkener. Genau dieses Gefühl haben auch Fremde auf der Straße und beginnen zu schauen und zu tuscheln. So mancher Patient musste sich auch schon verletzende Kommentare zu seinem "Vollrausch" anhören.
Durch die persönliche Isolation geht die Lebenqualität gänzlich verloren
Diese Reaktionen der Umwelt sorgen dafür, dass Betroffene recht früh damit beginnen, sich zurückzuziehen. Durch ihre unheilbare Krankheit sind sie ohnehin seelisch verletzt und halten die Kritik daher noch schlechter aus. Soziale Isolation ist oft die Folge und damit kann ein Teufelskreis beginnen. Viele greifen zum Alkohol oder werden depressiv. Da die Krankheit leider bisher immer tödlich endet, werden so auch die letzten Jahre schwer belastet und verlieren eine Unmenge an Lebensqualität.
Ärzte und Selbsthilfegruppen raten daher zu einer aktiven Konfrontation. Es gilt, die Menschen selbstbewusst aufzuklären. Viele werden sich dann für ihr aktuelles Benehmen schämen und sich auch umgehend entschuldigen.
Selbsthilfegruppen richten sich aber nicht nur an Patienten mit Chorea Huntington, sondern auch an deren Angehörige und Freunde. Es gilt, auch diese stark zu machen, um so den Betroffenen ein guter Rückenhalt sein zu können.
Passend zum Thema
Quelle
- http://derstandard.at/1379290953835/Von-der-Gleichgewichtsstoerung-zur-totalen-Pflege Abgerufen am 19. September 2013