Fotoausstellung soll über das Leben mit einer seltenen Krankheit aufklären

Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (Achse) e.V. gibt umfangreiche Informationen zusammen mit der AOK Rheinland/Hamburg über seltene Erkrankungen. Zum gegebenen Anlass hat der Verein zusammen mit der Kasse eine Fotoausstellung "Waisen der Medizin - Leben mit einer Seltenen Erkrankung" zusammengestellt und unter der Schirmherrin Barbara Steffens von den Grünen, Gesundheitsministerin des Landes Nordrhein-Westfalen, Menschen die Möglichkeit gegeben, Einblicke in das Leben anderer zu bekommen.

Rund vier Millionen Menschen leben in Deutschland mit seltenen Erkrankungen, welche meist genetischer Herkunft sind und leider auch oftmals nicht therapierbar. Patienten erleben oftmals Hilflosigkeit und Angst. Mit der Ausstellung werden nicht nur die düsteren Seiten solcher seltenen Krankheiten gezeigt, sondern auch den oftmals kaum vorstellbaren Lebensmut, den diese Menschen dennoch haben. Selbst dann, wenn ihnen bewusst ist, dass die Erkrankung als unheilbar gilt.

Das Bundeskabinett hatte sich mit einem Aktionsplan befasst, welcher rund 52 Maßnahmen umfasst, um Ärzte und Patienten besser über seltene Erkrankungen zu informieren.