Multiple Sklerose bei Kindern: Viele der jungen MS-Patienten werden schlecht versorgt

Multiple Sklerose ist eine Krankheit des Nervensystems und bisher nicht heilbar. Die chronischen Beschwerden treten meistens erst im Erwachsenenalter auf, sodass die Patienten in der Regel 30 Jahre oder älter sind, wenn sie die Diagnose bekommen.

Multiple Sklerose im Teenager- und Kindesalter

Es ist allerdings nicht unmöglich, dass die Multiple Sklerose sich bereits früher zeigt und bereits Teenager oder sogar Kinder an MS erkranken. Für viele Eltern und die jungen Patienten beginnt dann eine schwierige Zeit, denn gerade bei jungen Patienten ist die Betreuung derzeit alles andere als ideal. Da Multiple Sklerose so selten bei Kindern auftritt, gibt es noch keine entsprechenden Hilfestellungen für diese Situation. Auch eine Lobby für junge Patienten ist bisher nicht vorhanden.

Eltern stehen daher oft allein der Frage gegenüber, wie sie nun den Alltag und die Krankheit unter einen Hut bringen sollen. Vor allen Dingen berufstätige Eltern haben große Probleme damit, die Arztbesuche ihres Kindes mit dem eigenen Terminplan zu koordinieren. Auch Probleme in der Schule treten regelmäßig auf und zehren an den Kräften. Viele Lehrer sind überfordert und Sportlehrer schließen die Erkrankten aus Angst komplett vom Sport aus. Ideal ist das allerdings nicht.

Ärztliche Betreuung besonders wichtig

Eltern sollten sich in jedem Fall einen Facharzt suchen, der sich viel Zeit für Fragen nimmt. Allein das ist eine große Hürde, denn der Arzt muss in gewisser Weise Mediziner und Sozialarbeiter in einem sein. Wichtig ist zudem, einen flexiblen Arzt zu finden, der sich für den individuellen Fall viele Zeit nimmt, da beispielsweise die Dosierung der MS-Medikamente bei einem Kind vielleicht anders sein muss, als bei einem Erwachsenen. Problematisch ist auch, dass manche Mittel (noch) gar nicht für Kinder zugelassen sind und hier gemeinsam über eine Off-label-Therapie nachgedacht werden muss.